Esta es la historia de Lautaro Zamorano, el adolescente que le da nombre al proyecto de ley que se presentó hace un mes en el Congreso de la Nación para crear un programa nacional que garantice el derecho a la salud integral, a la educación y a la inclusión laboral, así como la lucha contra el bullying y el acoso que sufren las personas con tartamudez. Todo eso es parte del derrotero que Lautaro tuvo que atravesar en estos años: encontrarse con un sistema de salud que no podía ayudarlo, padecer las burlas y el hostigamiento de sus compañeros y, básicamente, vivir con la sensación de que el mundo no tiene el tiempo que él necesita para expresarse.

La disfluencia es, según la clasificación internacional de las enfermedades de la Organización Mundial de la Salud, un trastorno del habla caracterizado por la frecuente repetición o prolongación de los sonidos, sílabas o palabras, o por frecuentes dudas o pausas que interrumpen el ritmo del habla”. A nivel cerebral, la disfluencia involucra diversos sistemas: el habla, el aspecto motor y las emociones. Se sabe que cada chico nace con una predisposición genética a la tartamudez. Se estima que el 50% de los niños podrían desarrollar disfluencia en algún momento de su infancia. Pero el factor genético puede ser atenuado o exacerbado según las experiencias y el estímulo del medio ambiente.

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En general, comienza a manifestarse entre los 2 y los 5 años; se da con más frecuencia en los varones que en las mujeres, en una relación de cuatro a uno, según se detalla en los fundamentos médicos del proyecto de ley. Es involuntaria, cíclica e impredecible. No se considera una discapacidad, y por eso no está incluida en la Ley Nacional de Discapacidad, lo que dificulta el acceso a los tratamientos. Esta condición repercute en todas las áreas de la vida y es causa de que chicos y grandes abandonen sus actividades, estudio, trabajo, o que eviten el roce social por sentirse expuestos y excluidos, por el impacto que tiene en quien los escucha su forma de hablar.

Justamente por no estar incluidos en una ley, el acceso a tratamientos fonoaudiológicos es limitado y muy difícil en el sector público de salud, mucho más en el interior del país. Por eso, nació este proyecto de ley, impulsado por la tucumana Rossana Chahla, exministra de Salud de esa provincia, quien en 2016 creó un consultorio público de tartamudez, que tiene una demanda creciente, de unos 60 a 70 pacientes al mes; provienen no solo de Tucumán, sino de provincias vecinas. Por eso, la diputada quiere impulsar un programa de alcance nacional para garantizar el acceso a las terapias que se requieran por parte de toda la población. Esto posibilitaría una cobertura al 100% de las terapias, además de la necesidad de crear centros de atención gratuitos y la promoción de campañas contra el bullying. De la presentación del proyecto participó el ministro del Interior, Eduardo “Wado” de Pedro, que hace unos días contó en una entrevista su lucha contra la disfluencia.

Lautaro fue la persona que inspiró hace diez años a la entonces diputada provincial a encarar la cruzada por la tartamudez. Lo conoció en una feria escolar, cuando tenía 8 años. Parado en un puesto, con carteles que explicaban qué es la disfluencia, Lautaro le contó su historia y cómo, al haber encontrado una estudiante de fonoaudiología que lo escuchó y le dio el tiempo para hablar, tras empezar a adquirir ciertas técnicas había conseguido recuperar la fluidez del habla que había perdido a los 4 años de golpe.

La sensación es como ese nudo doble que alguien le hace a la bolsa de pan y que uno maldice porque no lo puede desatar. Así de desesperante es tartamudear

Lautaro

Cuando Lautaro tenía esa edad, un día pegó un grito de esos que erizan la piel de los padres. Había visto un sapo y se había pegado un gran susto. El terror no se le borraba y, a partir de ese momento, empezó a tartamudear. En el jardín empezaron las cargadas. “Los chicos pueden ser muy crueles”, cuenta. Los padres no sabían qué hacer. El pediatra, tampoco. “La gente decía que se me iba a ir con otro susto. Cualquier cosa. Hasta me hacían comer limón para que se me pasara”, recuerda, desde la herrería en la que trabaja.

Las cosas no mejoraron. En primer grado, relata Lautaro, un día la maestra lo hizo pasar al frente a dar lección. “Me tardé más de media hora. Desde ahí, las cargadas se pusieron más pesadas. Me hacían cosas, me pegaban. Un día me dejaron encerrado en el baño, y yo estaba tan triste y angustiado que no podía ni gritar. Solo golpeaba la puerta. Estuve ahí hasta el otro recreo. La maestra tampoco ayudaba, porque no me tenía paciencia. Me presionaba para que hablara bien y eso es lo peor. Porque vos sentís que tus pensamientos vuelan y no podés expresarlos. La sensación es como ese nudo doble que alguien le hace a la bolsa de pan y que uno maldice porque no lo puede desatar. Así de desesperante es tartamudear”, dice Lautaro, con una franqueza abrumadora.

A menudo volvía golpeado del colegio. Un día llegó todo lastimado y su madre, que es docente, se fue como una tromba a pedir explicaciones. No aguantaban más la situación. Entonces les recomendaron una supuesta fonoaudióloga, que resultó no ser tal, sino una pediatra. Lautaro iba una vez por semana y la mujer lo hacía leer. “Apenas tenía un saltito en el habla o dudaba, me hacía volver al principio del texto. Era tortuoso. Mi mamá me veía cada vez peor y no me llevó más”, sostiene.

Los métodos eran de otra época, como los que retrata la película El discurso del rey. “No sabían nada. Hoy, después de haber recobrado mi fluidez, me doy cuenta de que no hay nada peor. Y que mi disfluencia mejora inmediatamente cuando siento que la persona me escucha, que no me apura, que realmente me quiere entender”, explica.

Su pronóstico no era bueno. Los médicos le decían que nadie sabía nada de tartamudez en Tucumán, que para tratarse debía ir a Buenos Aires. “No teníamos esa posibilidad económicamente”, agrega. Hasta que llegó al Centro de Atención Primaria de la Salud que queda a tres cuadras de su casa una estudiante de fonoaudiología: Lina Almazan, que apenas lo conoció quiso ayudarlo.

“Entonces no sabía mucho de tartamudez, pero lo primero fue escucharme. Se sentó ahí y yo le pude contar lo que me pasaba. En pocos encuentros establecimos un vínculo y eso hizo la diferencia. Yo tenía 7 años. De a poco fue investigando, mientras hacía la carrera. Sentía que me quería ayudar realmente. Sentirme escuchado mejoró mi autoestima. Aprendí cosas como practicar decir el abecedario o cantar en mi mente antes de hablar para adquirir fluidez, cantar todo el tiempo, no importa la afinación… Así, después de unos meses había mejorado muchísimo. Y Lina me invitó a participar de una charla que iba a dar en una escuela”, relata.

Fue ahí donde conoció a la diputada, que se acercó sin que él supiera quién era y lo escuchó como si tuviera todo el tiempo del mundo. “En la muestra, cuando yo hacía una pausa para seguir hablando, la gente se daba vuelta y se iba a otro stand. Ella se quedó. Y así fue como surgieron los centros de atención a la tartamudez”, señala.

Una de las cosas que le cambiaron la perspectiva fue descubrir, a esa corta edad, que no era el único que hablaba así. Había otros chicos, que habían vivido historias similares. “Todos tenemos pasados parecidos. Mucho maltrato, mucha burla. Hay gente de grande que sigue padeciendo. Algunos se ponen violentos, como forma de defenderse. Otros se callan. Prefieren pasar por mudos para no pasar vergüenza”, comenta Lautaro.

A pesar de haber logrado recuperar su fluidez y de poder mantener una conversación al ritmo de los demás, este adolescente sabe que la disfluencia lo va a acompañar de por vida. “La mitad de los chicos podemos desarrollarla en algún momento de la vida. Hay un factor genético, pero incide mucho el entorno. Puedo asegurar que vivir en un ambiente de peleas constantes entre los padres es algo que favorece que se desencadene. Y el bullying en la infancia agrava el cuadro. En cambio, tener un espacio donde nos escuchen, nos valores, nos den el tiempo que necesitamos, que dejemos de sentir que el mundo no tiene tiempo para nosotros, es lo mejor que nos puede pasar”, dice Lautaro. El año pasado terminó la secundaria y ahora quiere estudiar fonoaudiología. “Creo que puedo ayudar a otros”, se entusiasma.

Aunque ahora su hablar es muy fluido, estar bajo presión puede jugarle en contra. Por eso sabe que no debe abandonar la terapia y los ejercicios. Pero, sobre todo, debe ser paciente con él mismo. Durante la presentación del proyecto de ley en el Congreso, le pidieron que hablara y los nervios le jugaron en contra. “No se me entendió nada. Me puso muy mal eso. Después me di cuenta de que es algo que siempre me puede pasar, a mí y a todas las personas que convivimos con la disfluencia. Tenemos que trabajar cada día para fortalecer la confianza y admitir que podemos equivocarnos, pero que vamos a seguir intentando. Por eso quiero que este proyecto sea ley. Para que todas las personas como yo tengan la oportunidad de ser escuchadas”, concluye.