Hace poco menos de un año, Isi recibía la mejor noticia del mundo: la donación del corazón que le devolvería la vida y le permitiría regresar a Tandil, su ciudad natal. “Chau, campeón”, “Hola, Isi” o “¿Para cuándo un partidito de fútbol?” son algunas de las cosas que le gritan hoy por la calle, cuando sale con su mamá a hacer compras.

Isidro Gastaldi tiene 5 años y es una celebridad en Tandil. Lo es desde el 27 de diciembre de 2021 cuando, con el lanzamiento de la campaña “Un corazón para Isi”, el país se enteró de que necesitaba un corazón que reemplace el suyo, afectado por una miocarditis que lo había triplicado en tamaño.

En los parabrisas de los autos y en muchas vidrieras de la ciudad todavía permanecen las calcomanías con una foto de la carita de Isi y el slogan “Donar salva vidas. Los órganos no van al cielo”. Cuando Isi camina por las calles, durante una recorrida junto a LA NACION, Isi reconoce esos stickers y acaricia el vidrio donde están pegados. Le dice a su mamá: “Tocale bocina a ese que lleva el corazón”.

Después de la operación de trasplante, que se hizo el 19 de agosto de 2022 en el Hospital Italiano, Isi siguió con internación domiciliaria en Buenos Aires hasta el alta definitiva, que llegó en febrero. Cuando volvió a Tandil, su bienvenida fue como la de una celebridad: lo esperaban caravanas de autos en la ruta y el camión de los bomberos lo subió para que saludara a la gente. Muchos vecinos lloraban de emoción y le habían hecho carteles de bienvenida.

En una de las plazas de la ciudad, un grupo de ilustradores pintó un mural en donde se pueden ver a un Isi superhéroe y otro futbolista, rodeado de amigos, corazones y animales, y de la leyenda “Hablemos de donación”. Isi se pone delante de cada uno de sus dibujos e imita su postura física. Le gusta reconocerse en ese mural y posar ante la cámara junto a esas ilustraciones.

“Goooool”

Isi recuperó peso, se reencontró con sus 12 primos y ya se queda a dormir solo en lo de sus abuelas. Aunque quiere comer de todo, tiene algunas limitaciones relacionadas con la higiene de los alimentos. Es que Isi está inmunosuprimido, no tiene defensas. Lo mantienen así para que su cuerpo no rechace el órgano donado. Por eso, no va a lugares cerrados donde haya mucha gente.

Esos cuidados que todavía deben mantener, hicieron que los Gastaldi se mudaran a una casa más grande, con patio, donde Isi juega al fútbol, algo que le gusta mucho.

“¡Gooooool!”, se lo escucha gritar en los videos que muestra una de sus abuelas a sus amigas del club, mientras le relata en detalle la primera noche que Isi se quedó a dormir en su casa. “Quiero comer papas fritas”, me dijo cuando nos quedamos solos, cuenta la abuela Mabel, mamá de Laura. “Después supe que es ‘el permitido’, cada tanto”, aclara con una sonrisa de alivio.

Por ahora, Isi no regresó al jardín, pero esperan que antes de fin de año pueda hacerlo. Una mañana que volvió de lo de su abuela, Isi le contó a su mamá un sueño que tuvo. Mientras desayunaban, le dijo: “¿Sabés que soñé? Que me ponía la ropa del jardín”.

El club, “la segunda casa”

Los encuentros familiares se concentran alrededor del Club Los Cardos, el lugar donde su papá, Sebastián Gastaldi, formó parte del equipo de rugby durante muchos años. Es sábado y la familia entera se reencuentra después de mucho tiempo.

“Isi ama ir al club porque es el lugar donde hoy puede correr, jugar al fútbol y ser libre, algo que no pudo sentir durante tanto tiempo. Su papá jugó al rugby acá y yo trabajo como entrenadora. Es nuestra segunda casa”, dice Laura Aladro, su mamá, exarquera de Las Leonas y campeona del mundo en 2010.

La familia de Isi es muy grande y fue fundamental en todo este tiempo de emergencia, cuando esperaban un donante. Los abuelos se mudaron provisoriamente a Buenos Aires y los siete tíos de Isi se alternaban para acompañarlos.

“Alquilamos un departamento frente al Hospital Italiano para estar todo el tiempo con Isi. Nos turnábamos para dormir y ducharnos. En ese tiempo, el mundo se frenó para nosotros. Yo me quedé paralizada al verlo a Isi conectado a máquinas. De un dolor de panza a estar en emergencia nacional en pocos días fue muy shockeante”, recuerda su mamá. A principios de febrero llegó el Berlín Heart, una consola con dos bombas que fueron conectadas al cuerpo de Isi y que funcionaban como su corazón durante los 6 meses que faltaban para que llegara el corazón que lo salvaría.

“Isi, vivía jugando y se reía. Los cables y las dos bombas que colgaban de su cuerpo todo el día, no le impedían seguir sintiendo las ganas de jugar de un niño. Ahí me di cuenta de que yo tenía que cambiar y acompañarlo como él me estaba enseñando a hacerlo. Los miedos son nuestros, de los grandes, no de ellos”, recuerda Laura, mientras camina de la mano de Isi alrededor de la cancha de rugby donde Sebastián está jugando.

“Me voy a jugar con Ine, ma!”, dice Isi mientras le suelta la mano a Laura y se va corriendo. Patea la pelota un rato, pero vuelve enseguida.

Laura no puede dar dos pasos sin que alguien se acerque, la abrace, se emocione y le exprese su admiración. “Voy al supermercado a hacer una compra y tardo tres horas. ‘¿Sos la mamá de Isi?’, es la pregunta que escucho todo el tiempo”, cuenta, mientras Isi le pide upa.

Isi no suele alejarse de ella mucho tiempo. Se mueve entre la necesidad de recuperar el tiempo de juego y la de asegurarse que su mamá siempre esté cerca. “Después de estar muchos meses sin poder abrazarlo, conectado a cables, bombas y catéteres, lo levanto cada vez que me pide y lo disfrutamos cada segundo de vida que tenemos junto a él”, agrega.

Él la escucha hablar, la mira y le pide un abrazo. Su cercanía física es constante. “Quiero comer un chorizo”, le dice con voz más aniñada, sabiendo que pide algo que no es parte de su dieta. Desde afuera de la cancha, los dos miran a Sebastián que salió del partido y viene hacia ellos. “Venga para acá, campeón”, le dice a Isi y lo toma entre sus brazos.

“Pusimos en agenda el tema”

Sus días de internación y la operación de trasplante fueron compartidos en las redes sociales a través de la cuenta “Un corazón para Isi”, que fue declarada de interés provincial. En Instagram, tienen cerca de 50 mil seguidores. Desde esos espacios virtuales, lograron que por primera vez se puede ver públicamente y desde adentro, el día a día de un niño y su familia a la espera de un trasplante.

Paola Jaramillo, una de las administradoras y amiga de Laura, cuenta que ninguna de las que manejan las cuentas es una profesional de las redes, que todo nació por la necesidad. “Nos dimos cuenta de que pusimos en agenda el tema de la donación pediátrica y creo que fue por la forma en que contamos las historias”.

La cuenta expuso videos de Isi en todas sus etapas de internación: su llegada, su conexión al Berlin Heart, sus juguetes y las tardes de dibujos en la mesa de su habitación. Una maestra iba a darle clases para que siguiera cursando sala de 4 y, algunas veces, salía a recorrer los pasillos del hospital, siempre conectado a una consola médica de la que no se podía apartar y que desconectada de la corriente tenía una autonomía de apenas media hora.

Para el día de su cumpleaños de 4, celebraron con la visita de sus superhéroes. También se publicaban los momentos más duros y angustiantes, como las varias cirugías que tuvo que pasar, su trasplante y los tratamientos postoperatorios. Ante la demanda de la gente que sumaba sus comentarios, la cuenta pasó de contar sólo la historia de Isi a ser un lugar de divulgación y promoción de los trasplantes de órganos.

La espera de otros 173 niños

En la Argentina hay 173 pacientes pediátricos, menores de 18 años, que esperan un trasplante de órganos, de acuerdo al Incucai. La ley 27447, más conocida como la Ley Justina, fue sancionada en 2018, en memoria de una niña de 12 años que, como Isi, esperaba un corazón, que finalmente nunca llegó.

Esta ley establece que toda persona mayor de edad es donante, a no ser que manifieste lo contrario. Roxana Fontana, directora de Relaciones Institucionales del INCUCAI, dice que en la sociedad “no hubo rechazo al consentimiento presunto que instauró la ley y se aceptó muy bien” y cree que la donación de órganos de niños, niñas y adolescentes es escasa porque es un tema muy complejo.

Fontana sostiene que “la razón más frecuente de la falta de donación de órganos pediátricos es la negación de los padres y familiares en una situación de profundo dolor, que no permite tomar ninguna decisión”. Más allá de ese análisis, desde la sanción de la ley, en estos últimos cinco años, disminuyó de un 40% a un 10% la tasa de negación al proceso de donación de órganos a nivel nacional, de acuerdo al organismo.

“El ángel donante”

Isi y su familia nunca conocieron a la familia del “ángel donante”, como lo llaman ellos, ya que la ley establece el anonimato en el proceso de donación. “Siempre estaremos agradecidos a la familia que fue tan generosa y le salvó la vida a Isi”, dice Mabel, abuela de Isis y mamá de Laura, sentada en una larga sobremesa después del almuerzo en el club.

La mesa del almuerzo queda vacía. Los chicos se levantaron hace rato y fueron a jugar. Algunos de los adultos se quedaron charlando, otros se fueron a mirar los partidos que seguían por la tarde. Siempre hay alguien que pregunta por Isi y va a mirar que esté bien.

Los rostros de la familia muestran emoción y agradecimiento, pero también agotamiento y angustia. Los fantasmas de la pesadilla vivida no desaparecieron. “Yo todavía tengo miedo”, dice la abuela Alejandra, mamá de Sebastián, y sigue: “Cuando se queda en casa, pido instrucciones bien detalladas porque no quiero que le pase nada”.

Laura y Sebastián retomaron sus trabajos habituales y, poco a poco, se van relajando. Isi queda al cuidado de las abuelas cuando ambos trabajan y tiene maestra domiciliaria para cursar sala de 5. Quiere empezar a entrenar fútbol en el club y le gusta invitar a sus primos a jugar.

“Nuestra vida todavía no es del todo normal. Tenemos que viajar a Buenos Aires por controles y siempre rogamos que cada biopsia dé bien. Vamos día a día y celebramos cada logro, como la última vez, que festejamos el mes que no teníamos que volver a Buenos Aires. ¡Un mes!”, remarca Laura con una risa sonora, por primera vez. Su voz se quiebra todo el tiempo y se reconoce vulnerable. Dejó de ser una exleona a ser la “mamá de Isi”. Es muy creyente y se apoya mucho en su familia y amigos. “Yo tengo que hacer un trabajo mental constante y derribar fantasmas. Me despierto a la noche y, muchas veces, lloro. Él nos da fuerzas con su alegría y vitalidad constantes”, dice Laura.

Isi y los juguetes que comparte

Isi viaja al Hospital Italiano casi todos los meses para hacerse controles. Cada vez que va, lleva juguetes. Elige sus autos más lindos para dárselos a los chicos que aún esperan un órgano. “Cuando pido un deseo, siempre pienso en los chicos”, le confesó a su mamá hace unos días. Al enterarse del fallecimiento de uno de los chicos, Isi se conmovió y le preguntó a su mamá: “¿Cómo puede ser si estaba acá, en el hospital?”. Su sensación de sentirse seguro y amado hace que mire todo con optimismo y nunca haya sentido miedo ni angustia.

Después de lo vivido, no hay mucha planificación en la vida de esta familia. “Antes proyectaba todo, hoy pienso que hay que ir de a poco, más calmos. No pregunto nada que hoy no necesito saber y no estoy preparada para recibir”, dice Laura. Los niños trasplantados necesitan cuidados durante toda la vida. Laura eligió ir conociendo lo necesario para esta etapa y no llenarse de información que hoy, sólo, los angustiaría.

El sol cae e Isi está cansado. Pero quiere ir a jugar a la cancha de fútbol. Su mamá hace de arquera. Se suman sus primos e Isi corre, corre con energía para patear por última vez en esa tarde. Se cae y llora desconsoladamente. Laura lo abraza fuerte y se van caminando solos, para calmarlo. “Vamos a casa, ma”, le pide entre sollozos.

El club, los deportes y la vida familiar les devuelven la paz a los Gastaldi. Mientras su compromiso con la donación de órganos se convirtió en una militancia familiar y de todos sus amigos. “Nosotros vamos a seguir adelante y vamos a ser la voz de los nenes que están esperando órganos. No nos vamos a quedar con que Isi ya recibió el suyo”, aclara Laura.

El próximo 19 de agosto, el día en que se cumplirá un año desde la operación de trasplante, la familia celebrará un nuevo cumpleaños de Isi: el de su corazón. Y planean hacer un evento para seguir concientizando sobre la importancia de donar órganos.

Más informaciónEn la cuenta de Instagram de la familia, hay más información sobre la evolución de Isi y la campaña para difundir la importancia de la donación de órganos.El sitio del Incucai ofrece detalles sobre las personas que están en listas de espera y respuestas a las preguntas más frecuentes sobre el tema.