La Distrofia Muscular de Duchenne (DMD) es una enfermedad poco frecuente, que afecta a alrededor de 1 de cada 3600 a 6000 varones. Los especialistas advierten que la pronta identificación de los síntomas y la derivación a un especialista son claves para lograr un diagnóstico temprano. “La DMD es la enfermedad neuromuscular más frecuente en la infancia a nivel mundial, por eso tendría que ser mucho más diagnosticada de lo que es ahora y por eso es vital la difusión de la enfermedad para que esto pueda lograrse en conjunto con los pediatras”, señala Gabriela Peretti, neuro-pediatra de los hospitales Gutiérrez y Británico.

Para que las personas tomen conciencia sobre esta enfermedad, cada 7 de septiembre se conmemora el Día Mundial de Concientización de la Distrofia Muscular de Duchenne. La novedad es que este año la Asociación Distrofia Muscular (AMD) lanzó una innovadora iniciativa para que las familias argentinas aprendan sobre esta enfermedad, jugando. Se trata una plataforma donde encontrarán un juego interactivo que tiene como objetivo completar un álbum de figuritas virtual. Mientras lo completan, los jugadores irán aprendiendo sobre la DMD.

Quien primero complete el álbum gana, pero también recibirán premios intermedios aquellos que llenen primero cada capítulo. Para jugar los chicos deberán ir al sitio oficial, hacer clic en “Crear mi álbum” y luego registrarse con la ayuda de un adulto. Una vez realizado este proceso podrán comenzar a juntar las figuritas del álbum. El primer premio es una PS5 y los primeros tres en completar cada capítulo recibirán una mochila.

Las figuritas se consiguen canjeando los códigos que se pueden encontrar en las redes sociales (@Duchenneytu y @max_duchenne), en correos electrónicos semanales, completando las trivias en la sección “Padres” del sitio y resolviendo los juegos de resolución inmediata. También cuentan con la opción “canjes” que permite canjear las figuritas repetidas por alguna que aún no tengan.

La tecnología utilizada para armar el álbum es Unity, y un detalle valioso aplicado para este sitio interactivo es la mecánica de intercambio de figuritas que permite intercambiar un “pilón” de figuritas repetidas a otro usuario. “Es una verdadera novedad esta dinámica digital con intercambio de figuritas, y tiene como ventaja que logra un tiempo de permanencia prolongado en el juego y la historia que se relata”, explican los creadores del álbum.

Con esta acción interactiva se espera que los chicos se diviertan mientras disfrutan de una historia que concientiza sobre la enfermedad, tanto a los niños como a sus padres.

El formulario de registro está disponible en la Web y el juego que dura hasta el 7 de octubre inclusive. En ese lapso quien complete el álbum primero será el ganador. Los demás pueden seguir participando hasta que finaliza para completar el suyo.

La Distrofia Muscular de Duchenne es un tipo de distrofia muscular: una enfermedad genética que causa debilidad muscular. La DMD es la más frecuente y grave de la infancia. Afecta a todos los músculos del cuerpo, incluidos los de los brazos y las piernas; también el músculo cardíaco y aquellos involucrados en la respiración. Es importante tener en cuenta que, con el tiempo, esto puede conducir a problemas relacionados con la movilidad, la respiración, generar tos, disfunción cardíaca y trastornos de alimentación.

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Ataca principalmente a los niños, pero las niñas también pueden presentar síntomas, aunque en ese caso es muy inusual: 1 de cada 50 millones de casos. Además, las niñas con DMD suelen presentar síntomas menos graves que los niños, pero pueden necesitar el mismo tratamiento y la misma atención.

La DMD es provocada por una mutación que evita que el cuerpo produzca suficiente distrofina. Si esto sucede, las células musculares se vuelven más sensibles al daño. Con el tiempo, las células musculares dañadas se reemplazan con tejido cicatrizal y grasa. Cuando esto sucede, los músculos pierden su fuerza. Con el tiempo, la persona comienza a tener problemas con ciertos movimientos, como levantarse del suelo y caminar.

· Retraso en el inicio de la caminata, en general los niños/as suelen caminar al año, en los casos con DMD inician al año y medio;

· El 50% de los niños tienen trastornos en el lenguaje (hablan tardíamente o con dificultades);

· Pseudohipertrofia gemelar (pantorrillas muy grandes para la edad);

· Caminan en puntas de pie, porque se les retraen los tendones de Aquiles;

· Presentan dificultad para levantarse del piso;

· Con cuatro/cinco años no corren, no saltan.

La DMD es una enfermedad progresiva: esto significa que empeora a medida que las personas envejecen. Sin embargo, la Dra. Peretti brinda un mensaje esperanzador: “Si bien no hay cura aún para la DMD, las investigaciones están avanzando en los últimos años y con una buena atención, manejo interdisciplinario, adecuada medicación, sumado a los controles, es posible mejorar la calidad de vida”.