“Lo último que quisiera es estar hablando sobre este proyecto”, fue lo primero que dijo la diputada Camila Crescimbeni en el recinto, con su bebé Rufino en brazos y la voz quebrada. Aun así, en pleno tratamiento del proyecto de ley para establecer procedimientos médico-asistenciales frente a la muerte perinatal, contuvo el llanto y siguió adelante. Ante una sala muda, Camila relató cómo, apenas un mes antes, había perdido a Silvestre, el hermano gemelo de Rufino, que nació sin vida en la semana 33 sin ninguna señal que indicara que un embarazo “que venía muy bien” pudiera complicarse. Hizo referencia, también, a la frase que le dijeron entonces: “No hay latidos”. Las mismas palabras que ocho años antes, en una clínica privada, había escuchado Johanna Piferrer, mentora del proyecto que ahora Camila defendía (conocido como “ley Johanna”).

En el caso de Johanna, una ecografía de control, también en la semana 33 (casi 8 meses de embarazo), reveló que su hijo Ciro estaba sin vida, dentro de su panza. Pero, aunque las historias de estas mujeres son casi idénticas, el trato que recibieron fue totalmente opuesto.

Camila lo sabe y por eso menciona, cada vez que puede, la contención que le dieron en el sanatorio Mater Dei, donde dio a luz a Silvestre y Rufino. Aunque la herida sigue abierta (“me siento en el medio del mar, sin saber cuándo voy a salir a flote”, admite en la charla con La Nación), agradece que le haya tocado atravesar su experiencia ahí. “Apenas el ecografista vio que mi bebé no tenía latidos, cuando hacía 3 horas los tenía, se le transformó la cara –recuerda–. Inmediatamente activaron lo que llaman el ‘Protocolo de Fin de Vida y Acompañamiento’. A partir de ahí, una psicóloga perinatal estuvo conmigo durante todo el parto. Y mientras a Rufino se lo llevaban a neo para reanimarlo, me ofrecieron ver a Silvestre; tenerlo a upa el tiempo que quisiera. A mí me cuesta hablarlo, son recuerdos muy traumáticos, pero también sé que fueron ‘pequeñas ayudas’, el día y la noche para seguir avanzando”.

A ella y a su marido les preguntaron si querían ir a la habitación para estar más tranquilos. Les permitieron vestir a Silvestre, invitar a sus familias a despedirse, hacer algún rito religioso, mantener el cartelito con los nombres de ambos bebés. “Esas cosas son precisamente las que figuran en la ley que defendemos. Todas las personas que perdieron un bebé deberían tener derecho a eso. Es un montón, para procesar el duelo, poder seguir hablando con los médicos que intervinieron, pedir respuestas, conversar hasta el infinito sobre las cosas que te generan dudas”, dice Camila.

Nada de eso, en cambio, pudo tener Johanna. De hecho, apenas le dijeron que su hijo Ciro había fallecido, los maltratos se desencadenaron como una avalancha. Quisieron obligarla a parir en ese mismo instante, pero como ella estaba en shock y no se encontraba en condiciones, la dejaron 12 horas esperando hasta realizarle una cesárea. Tampoco encontró apoyo cuando solicitó asistencia psicológica. Y no pudo despedirse de ese hijo que, al dejar la clínica, le entregaron como NN en una caja de cartón.

“En nuestro caso teníamos a Rufino, y por eso estábamos en el área de maternidad, pero es durísimo para una madre parir un hijo sin vida y ver carteles de bienvenida, o escuchar llantos de bebés en otras habitaciones, a su alrededor”, decía Camila en el recinto mientras, desde las gradas, Johanna asentía con los ojos llenos de lágrimas.

Ambas comparten historias de pérdidas y duelos, pero también de recomposición. Hoy, Camila lleva adelante su trabajo como diputada mientras cría, junto a su marido, a su hija Juana, de 2 años y medio, y a su pequeño Rufino.

El dolor persiste, pero hablar del tema es, para ella, parte de su proceso. “Todavía estoy atravesada por lo que pasó y me cuesta mucho lo cotidiano, porque estoy conectada con lo trascendental. Es difícil que haya mucha gente que para esta época espera verte mejor y se incomoda un poco con el proceso de duelo –plantea–. Pero quisiera que esto deje de ser un tabú. En mi discurso yo dije que me sentía una paria, en el sentido de que a muchos les cuesta vincularse con una persona que está tan dolida, prefieren ni mencionar el tema y es lo contrario de lo que una necesita”.

De hecho, Camila dice que a ella misma le pasó eso cuando escuchó por primera vez la historia de Johanna. “Ella había ido a la comisión en la que tratábamos los proyectos de ley. Por ese entonces mi hija Juana tenía 1 año, y yo me tuve que parar por la angustia que me dio escuchar lo que le había pasado a Johanna –describe Camila–. Es algo que hoy le ocurre a mucha gente conmigo: cuando escuchás una historia como esta, incluso si no tenés hijos, es muy doloroso, cuesta ponerte en el lugar del otro. Esa fue la sensación que yo tuve entonces, al oír a Johanna; nunca me imaginé que luego estaríamos hermanadas. Justo cuando a mí me pasó todo esto se llevó el proyecto de la ley al recinto –cuenta–. No sé si fueron casualidades o causalidades; la vida se va enredando y generando estos lazos invisibles e infinitos. Yo la miraba a ella mientras hablaba en la Cámara de Diputados y no hicieron falta más palabras”.

Aunque forman parte de espacios políticos diferentes (Camila es diputada de Juntos por el Cambio y Johanna milita en la agrupación Eva Perón de Lanús) sus historias y proyectos las unen más allá de la ideología. “Camila es una mujer que parió un hijo muerto, igual que yo. Nunca va a dejar de movilizarme, más allá de nuestras diferencias, ver a otra mujer que está sufriendo –asegura Johanna en diálogo con La Nación–. En todo este tiempo han acudido a nosotras muchísimas mujeres que atravesaron lo mismo. Yo creo que hay que endurecerse un poco, pero sin perder la ternura: si yo no hacía eso, no hubiese podido llegar hasta acá”.

Con ayuda de la terapia y el amor de su entorno, Johanna pudo ir procesando la pérdida; despedir a su hijo Ciro y arrojar sus cenizas al mar. Aprendió, también, que “con un duelo sano, es posible volver a reír”.

Para eso, claro, hay que contar con un sistema de salud que esté a la altura de los acontecimientos. Aunque aún se habla poco del tema, el último informe de Estadísticas Vitales arroja 4449 defunciones fetales por año en Argentina que, en realidad, son muchas más, considerando que las que ocurren antes de la semana 22 ni siquiera se registran. En la mayoría de los casos, los médicos no saben reaccionar ante lo inesperado y las mujeres no cuentan con apoyo ni información para atravesar un episodio tan sorpresivo como traumático. Entre todas las cosas que no le dijeron, a Johanna nadie le avisó tampoco que comenzaría a bajarle leche ni le dieron alternativas para inhibir la lactancia. Maltratada por la enfermera que llamó a mitad de la noche, tuvo que resolverlo sola, en medio del llanto.

De ahí que, entre otras cosas, el proyecto de la “ley Johanna” solicite dotar a los profesionales de la salud de procedimientos estandarizados que faciliten la atención de quienes sufren una pérdida perinatal. También darles a las mujeres y personas gestantes la oportunidad de atravesar la pérdida en un ambiente cuidado, con el acompañamiento de especialistas en la materia. Asimismo, brindarles el derecho a recibir información sobre las intervenciones médicas, a ser internadas en un servicio que no corresponda a un área de maternidad, a un trato respetuoso y personalizado, a tomar contacto con el cuerpo sin vida en caso de que lo deseen y a designar un acompañante o respetar la decisión de no ser acompañadas. “Es importante que todo eso que figura en la ley se aplique a nivel nacional para que nadie tenga que padecer, encima del dolor por la muerte de un hijo, la injusticia de no poder sostenerlo, despedirse, estar acompañada”, sostiene Camila.

Finalizando la Semana Mundial del Parto Respetado, además, Johanna enfatiza que lo que ella vivió fue claramente violencia obstétrica. Por eso, junto al impulso de la ley (que ya obtuvo media sanción en la Cámara de Diputados) lleva adelante la primera demanda por violencia obstétrica en un caso de muerte perinatal del país.

Junto a su abogada, están a la espera de un fallo “que puede ser histórico”.

Mientras tanto, Johanna y Camila continúan transformando la tristeza en acción. Ambas coinciden en que la primera reacción fue el repliegue. Sin embargo, un segundo movimiento las impulsó a salir del caparazón y encarnar un proyecto colectivo. “Lo primero que te surge es quedarte escondida, porque nunca te imaginaste que la realidad podía ser tan dura –concluye Camila–. Sin embargo, hay gente como Johanna que se abrió buscando un proyecto de ley, que es lo que quise hacer yo también visibilizando lo que nos pasó”.

“Es pasar de estar hecha una bolita a tratar de reconciliarte con el amor que sigue habiendo en el mundo, acompañando a otros en el camino para sanar”, asegura Camila.