Mario Sebastiani (1951) parece infatigable. Además de atender a sus pacientes; investiga y participa en debates sobre bioética; se involucra activamente en instituciones de la colectividad italiana a la que pertenece por raíces familiares; escribe libros; y distintas campañas de salud pública lo encuentran como uno de sus voceros destacados. Sucedió con la interrupción voluntaria del embarazo que terminó en ley en 2020 y, ahora, con los debates en torno al final de vida y la muerte médicamente asistida.

“La vida es un derecho y no un deber, mucho menos una obligación. Muchas veces, el pasaje de la vida a la muerte se acompaña de dolor y sufrimiento. En ese caso, la medicina no debería ignorar la petición del paciente de elegir cómo y cuándo darle un final a su vida”, dice Mario Sebastiani, reconocido ginecólogo y obstetra con más de 45 años de trayectoria y Doctor en Medicina (UBA).

Se trata del gran debate del siglo XXI. Desde que en 2002 Países Bajos (Holanda) legalizó la eutanasia, otros países siguieron ese camino, con singularidades y diferencias: Bélgica (2002), Luxemburgo (2009), Colombia (2014), Canadá (2016), España (2021) y Nueva Zelanda (2021). En Suiza, la eutanasia no es práctica legalizada, aunque sí lo es el suicidio asistido: no es el médico quien interviene directamente sino quien le provee al paciente los recursos para poner fin a su vida, independientemente de su estado de salud.

¿Qué es lo que hoy está permitido en la Argentina? Rechazar las intervenciones o asistencias médicas de las que depende la vida, sea un respirador o un tratamiento. Lo que se busca ahora, explica Sebastiani, es tener una ley que permita que al paciente se le brinde una muerte médicamente asistida en caso de enfermedades o padecimientos incurables o irreversibles, incompatibles con la dignidad humana.

Este debate clave ya está en la agenda legislativa de la Argentina. De hecho, existen varios proyectos de ley sobre eutanasia en la Cámara de Diputados y de Senadores impulsados por representantes de todas las fuerzas políticas. Y Sebastiani, junto a profesionales e investigadores de distintas disciplinas, participa activamente en los argumentos que buscan aprobar una ley que permita decidir, bajo determinadas circunstancias, una buena muerte.

“A diferencia del debate por ‘las dos vidas’ y otros temas, en esto no hay grieta. Todos están de acuerdo en que las personas deben tener el derecho a la propia vida y a la propia muerte; y las leyes deberían acompañar ese derecho a decidir”, explica.

Curioso y expansivo; polemista nato; franco y sin rodeos. Así se muestra en diálogo con La Nación. “Decir la verdad es una obligación. Odio las mentiras piadosas. En el diálogo con los pacientes y sus familias hay que aplicar la regla de las tres S: sinceridad, simplicidad y serenidad. Pensar que hace 25 o 30 años los cirujanos no les decían a sus pacientes con cáncer que tenían ese diagnóstico. Es inadmisible”, dice enfático.

“A diferencia del debate por ‘las dos vidas’ y otros temas, en esto no hay grieta. Todos están de acuerdo en que las personas deben tener el derecho a la propia vida y a la propia muerte; y las leyes deberían acompañar ese derecho a decidir”

Desde que se recibió, en 1978, atendió alrededor de 13 mil partos. Pero más allá de la medicina, reconoce, fue la bioética la que transformó su mundo y su mirada: advirtió la complejidad de las problemáticas y dilemas y le permitió entender las razones de los otros. “La bioética me serenó muchísimo porque yo era un desquiciado que creía saber todo y si alguien no estaba de acuerdo conmigo le decía que no entendía nada. La bioética me ordenó, me permitió la escucha, me permitió conocer y descubrir distintas perspectivas legales, religiosas, filosóficas y éticas. En la bioética no hay emociones, hay argumentos”, detalla Sebastiani, que fundó hace 30 años y presidió el Comité de Bioética Asistencial del Hospital Italiano de Buenos Aires y del que ahora es miembro.

Descendiente de una familia italiana e industrial, Sebastiani es profesor del Instituto Universitario del Hospital Italiano, vicepresidente de la Asociación Cultural Italiana Cristoforo Colombo y fue candidato del Partido Democrático al Senado italiano en 2022. Y en cuanto a su destino de “industrial”, Sebastiani decidió cambiar la fábrica de su padre en Pehuajó por el delantal blanco, la medicina y el hospital. Ese mundo lo atrapó desde muy joven y nunca lo abandonó.

Comprometido desde siempre con el rol de las mujeres en la sociedad y su salud colaboró también en la redacción de la ley de Anticoncepción quirúrgica voluntaria que se sancionó en 2006 y que, desde entonces, garantiza el acceso gratuito a la ligadura tubaria y la vasectomía como un derecho de todas las personas.

Para quienes creen ver una incongruencia en el hecho de que un médico especialista en partos haya promovido y defendido la despenalización de la interrupción del embarazo, Sebastiani responde: “No hay contradicción porque como médico no hago solo nacimientos bonitos y dulces: la mujer también tiene abortos espontáneos o llegaba a la guardia con abortos provocados. Y eso era siempre el pasaporte a la enfermedad o a la muerte, sobre todo si eras una mujer pobre”.

Sebastiani nunca olvidó la marca que dejó esa primera guardia, cuando todavía era estudiante de medicina, en un hospital de San Miguel (Provincia de Buenos Aires). “Llegó una chica que se había hecho un aborto y estaba toda infectada. Tenía un síndrome de Mondor. Se iba a morir. Y se murió. En aquel momento ya se había legalizado el aborto en Italia y mi mamá y mi papá lo comentaban en la mesa”.

Por esa primera mujer y por tantas otras que murieron después, Sebastiani se emocionó aquella madrugada de diciembre de 2020 en la que se sancionó la ley sobre la interrupción voluntaria del embarazo. “No tuve ninguna euforia. Me emocionó, sí. Y enseguida pensé en las 4 mil muertas en democracia: tardamos 38 años en despenalizar la interrupción del embarazo. Al principio todo el mundo me decía que no tenía que hablar de aborto. ¿Qué es lo que hay que tener? Argumentos. Y la otra cosa por la que fui respetado es porque yo jamás hice abortos en el consultorio”, explica sentado en el living de su casa, ubicada en el porteño barrio de Núñez. “Entendí que mi fortaleza era no hacerlos, de esa manera era creíble en mi discurso. Y cuando se aprobó la ley pensé que esto estaba solucionado y que se daba vuelta la página”.

Pero eso no sucedió. No del todo, al menos. En sus habituales viajes al interior como conferencista, Sebastiani observa algo que lo enfurece: en distintas provincias del norte y noroeste de la Argentina, fuertemente católicas y conservadoras, los mismos médicos que declaran objeción de conciencia en los hospitales públicos, cobran para realizar abortos en su consulta privada. Los considera unos “delincuentes”. Comprende que, en ciertos casos, por cuestiones religiosas, algunos médicos puedan eximirse de hacer la intervención. Lo que lo exaspera, dice, es el doble standard, la hipocresía y falta ética que convierte un derecho en un negocio.

Sebastiani, que acaba de recibir el Premio Konex 2023 por su labor destacada en la salud pública, es autor de una decena de libros sobre embarazo, maternidad, aborto legal y seguro, y publicó recientemente Si pudieras elegir de qué manera morir… ¿qué harías? (Editorial El Ateneo). “En mi caso, querría saber que me voy a morir y que cuando no doy más… que pueda recibir la ayuda necesaria”.

-A pesar de los avances y la investigación, hay ocasiones en las que los médicos deben dar malas noticias. ¿Cómo se debe comunicar algo sensible y delicado? ¿Cree que sus colegas tienen un entrenamiento adecuado?

-Dar una mala noticia es un arte, pero no hay que mentir. Hay que ser claro, hablar poco y no hablar con jerga médica compleja. Hay que hacer silencios y prepararse para las preguntas que nos van a hacer, para las peores preguntas que habrá que contestar. En los ateneos suelen revisarse las formas de comunicación; y a esto se le da importancia. Pero creo también que para estos temas no hay que saber medicina.

La ayuda a morir es un acto de amor: es reverenciar la vida, no la duración de la vida, sino la calidad de vida, que repito, no está escrita en ningún libro. Es un modo de honrar la vida

-¿En qué sentido lo dice?

-Hay que haber leído novelas, hay que haber escuchado alguna ópera, hay que haber leído libros. Hablo de un humanismo. Hay que intentar comprender qué es lo que le está pasando al otro y también lo que le está pasando a uno mismo. Cuando uno comprende también lo que le está pasando a uno tiene que ordenarse, no entrar en la desesperación, en el llanto, en el toqueteo. En el caso de un parto y un nacimiento complicado como la muerte fetal o una malformación hay cosas que no se pueden hacer.

-¿Por ejemplo?

-No ponerle un nombre al bebé, por ejemplo. Hay que ser preciso con los términos, no irse ni desaparecer, no hablar en el pasillo. Jamás hay que dar una mala noticia en el pasillo. “Doctor, mire lo que traigo, mire esta ecografía, mire lo que salió”. “Perfecto, vamos a hacer una cosa: en cinco minutos, en una hora, nos encontramos en el consultorio 23 y vamos a charlar”. Mientras tanto, me preparo, veo qué es lo que voy a decir y trato de armar lo que va a pasar en esa entrevista.

-Como obstetra, usted se ha ocupado del principio de la vida y, desde hace un tiempo, le interesa también pensar las circunstancias que rodean la muerte, el momento final. ¿Cree que este tema está comenzando a dejar de ser tabú?

-Totalmente. El programa Pulsar de la UBA hizo encuestas y el 72% de los consultados está de acuerdo con que se permita a las personas tomar decisiones sobre su propia muerte en situaciones extremas y el 80 % está a favor de legislar sobre este tema. Todavía nos cuesta hablar de la muerte, pero ha comenzado a estar sobre la mesa. Son varios los proyectos que están en Diputados y en el Senado, presentados por legisladores de fuerzas distintas que suelen no estar de acuerdo en muchísimos otros temas, pero en este tema lo están.

-Algunos suelen confundir eutanasia con suicidio asistido. ¿Por qué no explica la diferencia?

-Antes que eso vamos a habar del suicidio porque es un tema de preocupación muy importante. El 1% de las muertes son por suicidio traumático. Es más frecuente la muerte por suicidio que por cáncer de mama. Tenemos un suicidio cada tres horas en Argentina. El 80% son hombres y muchos son jóvenes. En la juventud está toda la problemática de la pobreza y de la sobredosis. Y en la vejez, la soledad o ciertas enfermedades. En términos generales, el mundo académico no castiga al suicida porque es un acto autónomo. Con la eutanasia alguien lo pide, hay autonomía y consentimiento informado: el médico le explica que va a morir y la persona hace su pedido.

-Tendría que haber una situación de dolor insoportable, de sufrimiento, de indignidad, de pérdida de autonomía y de irreversibilidad.

-Así es. En el caso de la muerte médicamente asistida, el médico interviene. En el caso del suicidio asistido, en cambio, es el paciente quien lo ejecuta. No hace falta que haya un médico en el suicidio asistido. Puede haber una enfermera o alguien que ayude, nada más. Así va a salir la ley y así es la ley en la mayor parte del mundo. ¿Dónde me vas a encontrar? En el lugar más libertario. Hoy es una mala palabra, pero me vas a encontrar en el lugar más libertario. ¿Por qué? Porque no se discute la muerte, se discute la libertad. Esto no es un problema de vida o muerte, es un ejercicio de libertad y de autodeterminación del cuerpo. La finalidad es una muerte digna, porque si no te morís indignamente. Entonces, la idea es poder legislar para que realmente exista un derecho a la muerte digna. Eso es un derecho humano y yo creo que la ley tiene que tener ese fundamento.

-Estos procesos, ¿suelen ser largos y engorrosos o son cortos?

-Son procesos que tienen varias instancias y llevan varios días. No es automático. Tenés un tiempo de espera, se pide una segunda opinión si hay alguna enfermedad, se ofrecen alternativas, se vuelve sobre el tema varios días después. En términos generales tarda 30 días este proceso. No es inmediato. La ley nuestra va a decir diez días. ¿En qué casos? En casos dramáticos. Pero hay otros casos en otros países en donde se da más plazo.

-¿Usted está a favor de que los plazos se acorten o se alarguen?

-Estoy a favor de sea rápido. ¿Por qué? Porque los casos que van a llegar serán casos dramáticos de sufrimiento, de dolor, de enfermedad, de muerte a corto plazo. De cualquier manera, el deseo de morir se va a expandir. La presión social ya ocurre: las personas están pidiendo ayuda a morir. Hoy el médico puede avanzar en una sedación profunda que le va a producir la muerte a alguien que está con una situación terrible y eso no es eutanasia por la sencilla razón de que no se puede permitir que nadie sienta dolor en la medicina moderna. Conceptualmente, no hay cosa más antiética que permitir un dolor innecesario. Retirar una asistencia, un sostén vital o avanzar en una sedación en determinadas circunstancias es legal, pero ayudar a morir es un homicidio que se paga con la cárcel. Si yo tengo una persona que está sufriendo mucho con un pronóstico dramático y me cruzo de brazos, la ley no me toca. Pero es totalmente antiético e inmoral que yo no te ayude. Y si yo te ayudo a morir, que me parece un acto moral y un acto de amor, la ley me mete preso ocho años.

-En el momento del dolor es cuando intervienen los paliativistas.

-Sí, este es un problema. Los paliativistas pueden ser parte de la solución o parte del problema; pero ellos nunca están de acuerdo con la muerte médicamente asistida. Así que creo que son parte del problema. Hay que tener en claro de que la existencia de una ley no implica que todos recurran a esa posibilidad. Stephen Hawking estaba de acuerdo con la ley, pero él dijo: “No, yo quiero seguir haciendo cosas”. En cambio, el español Ramón Sampedro no podía hacer nada por sí mismo y su vida era un calvario, dijo “yo no quiero vivir así”. Y le dijo a la Justicia: “Señores jueces, ustedes me están condenando. La vida es un derecho, pero no es una obligación. Y ustedes me están obligando a vivir”.

-¿Por qué está tan cuestionada esta idea de que uno pueda elegir cuándo y cómo morir?

-Por lo pronto, el impacto de la religión en nuestra cultura judeocristiana es muy importante. Está muy arraigado este concepto de la religión que es “la vida me la da Dios y me la quita Dios”. ¿Qué quiere decir? Que nada de lo que tenemos es porque lo merecemos sino porque es un don que alguien nos ha dado. Aunque no seas practicante es un concepto que todos tenemos un poco internalizado. Además, somos supersticiosos: no nos gusta hablar de la muerte porque creemos que la atraemos. También está la idea hipocrática de que los médicos estamos para la vida y no para la muerte. Eso también existe.

-Pero la muerte es parte de la vida.

-Exactamente. En realidad, no estamos hablando de la muerte, estamos hablando de la vida. ¿Por qué estamos hablando de la vida? Porque el proceso de morir forma parte de la vida. No sabemos qué es la muerte. Alguien pensará que va al paraíso o que va al infierno. Si yo puedo participar en mi proceso de morir es porque la vida es mía. Esto es importante: la vida es mía. No es de la medicina, no es de mi familia, no es del Estado. La ayuda a morir es un acto de amor: es reverenciar la vida, no la duración de la vida, sino la calidad de vida, que repito, no está escrita en ningún libro. Es un modo de honrar la vida. Hablemos de algo que muchos desconocen que son las directivas anticipadas: dejar por escrito, en pleno uso de las facultades, que uno rechaza alguna intervención o tratamiento. ¿Cómo se plasma eso? Tener directivas anticipadas es crucial. Es una nota firmada por el paciente que le entrega a su médico y la adjunta a su historia clínica.

-Pero los médicos no suelen ofrecer esta posibilidad.

-Nunca. Nadie la ofrece y ese es un error de la bioética. Nosotros tenemos 160 mil socios en el Hospital Italiano y solo 7 mil tienen directivas anticipadas. Estamos luchando para que los médicos ofrezcan esto. No es nada fácil. Un ejemplo: si entro a terapia intensiva por algo grave, puedo sobrevivir y voy a quedar bien, no tengo problema. Si yo voy a quedar mal, ya dije que yo no quiero nada. Lo tiene que respetar la medicina y lo tiene que respetar mi familia.

-¿Y qué es “quedar bien”? El paciente puede quedar con un problema de movilidad, pero no intelectual, por ejemplo. No todo es blanco o negro, hay matices. Es difícil anticipar los distintos escenarios que podrían surgir.

-Seguramente. Es verdad. Está lleno de matices, estoy totalmente de acuerdo, pero uno de los problemas a veces es que no se sabe el resultado y las cosas se prolongan. Incluso si uno no hubiera firmado es importante verbalizar, comunicar lo que uno quiere. La muerte es un escenario que se va creando. No es un algoritmo. No es un modelo matemático. La muerte es una construcción. ¿Por qué? Uno debe decir si no quiere vivir en determinadas circunstancias: tiene que ver con la vida biográfica, no la vida biológica.

-Existen varios proyectos de ley sobre eutanasia y muerte asistida. A grandes rasgos, ¿qué características podría tener?

-Vamos a tener una ley seguramente que va a poner unos plazos, que espero que sean cortos; que va a tener una clasificación, que la persona tenga poca expectativa de vida o tenga sufrimiento. Y seguramente va a haber comités. Y ahí, de nuevo, me encuentran siempre protestando: “Por favor, no me hagan un comité con secretario, chofer, presupuesto, etc.” Sería ideal que se expida rápido, que no sea nacional y que no participe la Iglesia ni los partidos políticos.

-Vamos a un ejemplo concreto.

-Ok, llega un caso. El médico dice que está de acuerdo, pero va a tomar recaudo y va a tener que tener una segunda opinión de alguien que no conoce, porque si no lo estamos dejando solo. Pide una segunda opinión para ver si está de acuerdo. Si está de acuerdo se eleva al director del hospital o al director del sanatorio o se arma un comité ad hoc, y el comité tiene que expedirse, como un comité de bioética, por ejemplo. Conviene que haya un comité: avala la decisión y legitima la decisión de ayudar. Lo que yo pido es que el comité sea lo menos burocrático posible.

-¿Qué sucede en el caso de niños y jóvenes?

-Se va a poder aplicar de acuerdo a nuestro Código Civil. La autonomía no es un tema de los viejitos, la autonomía es un tema de los jóvenes también y se va a necesitar un consentimiento de los padres hasta los 13 años. De los 13 a los 16, al chico se lo va a respetar y también tiene que haber un acuerdo con los padres. Y más allá de los 16, va a haber autonomía plena. Seguramente habrá casos delicados para los que no tengo una contestación matemática. No es la receta de cocina, es una construcción.

-¿A qué le tiene miedo en este camino que definirá sobre algo tan importante?

-Tengo miedo de los legisladores, de que se sientan muy presionados, de que hagan una ley muy restrictiva y que entonces no puedas calificar nunca para acceder a eso. Si es una ley pour la galerie, nunca llegás a calificar y nada va a cambiar. Espero que sea equitativa e igualitaria, como no lo es el aborto por la objeción de conciencia. Espero que los médicos no empiecen con: “Nosotros no vamos a ayudar. Aunque haya ley, nosotros no estamos para ayudar a morir. Nosotros estamos por la vida”. Entiendo la objeción de conciencia en alguien que es muy religioso, alguien que es del Opus Dei, pero del resto, no. Y menos si a la tarde te vas a la clínica y cobrás por hacer un aborto. Hay otra cosa importante: nosotros tuvimos mucho tiempo de debate sobre el aborto y mucha docencia sobre ese tema. Y de esto tenemos muy poco tiempo.

-Usted dice que es necesario hacer alguna pedagogía sobre este tema.

-Exacto, tiene que haber una pedagogía social: hablar del tema, explicarlo, debatirlo, dar razones y argumentos. A pesar de que es un tema relativamente nuevo, hemos progresado muchísimo, tal es así que la mayoría de las personas están de acuerdo con que se ayude a morir. De dos mil médicos con los que hablé estos dos o tres años que llevo trabajando sobre este tema, uno solo, paliativista, dijo que no estaba de acuerdo. Todos los demás estaban de acuerdo. Así que estoy muy optimista. El apoyo es muy importante.

-Si usted pudiera elegir, ¿cómo le gustaría que fuera su final, su muerte?

-¿Mi muerte? Primero, que no sea de golpe. Me gustaría organizar. Y cuando no doy más, que me ayuden. Preferiría que fuera en mi casa. El que quiera venir, que venga. El que no quiera venir, que no venga. Preferiría no estar en el hospital, aunque en el caso del Hospital Italiano, es mi casa también. En fin, más que rodeado, que me parece muy importante, mi idea es que me gustaría saber que me voy a morir y que cuando no doy más… pueda recibir la ayuda necesaria.