Ni héroes, ni víctimas, ni guerreros. Simplemente, personas con cáncer. Hombres y mujeres que transitan una enfermedad como tantas, aunque llena de tabúes y palabras que victimizan y hasta culpabilizan. O que molestan y asustan. Acompañar a una persona que tiene la enfermedad no es fácil y pocos lo hacen empáticamente. “Los pacientes quieren que en lugar de recurrir a metáforas bélicas y heroicas les hablen sin eufemismos”, afirma la psicooncóloga Nancy Ferro, jefa del Servicio de Psicooncología del Instituto Alexander Fleming (IAF) y directora del Espacio para el Bienestar de la misma institución. Además, es autora junto a Agustina Chacón y Sonia Checchia del libro El cáncer y las palabras (Grijalbo), un trabajo que aborda las sensaciones y emociones de quienes recibieron un diagnóstico de cáncer o realizan un tratamiento.

–¿Cáncer sigue siendo una palabra tabú?

–Sí, todavía lo es. La ciencia ha evolucionado pero los prejuicios y las creencias no, o no van tan rápido como los avances científicos. La palabra cáncer todavía continúa ligada al sufrimiento, a la muerte irremediable, cuando ya las cosas no son así. Con otras enfermedades como el VIH por ahí sí hubo cambios. Esto tiene que ver con que el cáncer ya está con la humanidad desde hace milenios y entonces es mucho más difícil cambiar esto. Lo curioso es que hay otras cosas a las que no se les tiene el respeto suficiente como la diabetes o las enfermedades cardiovasculares, que son las principales causas de muerte.

–Con el cáncer, además, se suele culpabilizar al enfermo, ¿por qué pasa eso?

–Es muy común que le pregunten si se hizo chequeos, si no había notado nada raro, como si eso hubiera servido para que no se enfermara. Hay una confusión muy grande acerca de los controles periódicos. Los chequeos no evitan enfermarse, sí, por supuesto, ayudan a tener una detección precoz para tener mejores perspectivas de curarse. Pero no evitan la enfermedad. Quien lo pregunta suele hacerlo desde su propio miedo y con la idea de que si hace lo que hay que hacer y se cuida no le va a pasar lo mismo. Es una manera de tomar distancia, de decir “algo mal habrá hecho”. Sin embargo, el cáncer es una enfermedad multifactorial, puede tener componentes genéticos, ambientales o estar relacionado con el estilo de vida.

–¿Qué hay que decirle a alguien que está transitando la enfermedad y qué no decirle?

–Lo que hace bien es saber que se cuenta con el apoyo de los amigos y de la familia. Ofrecer ayuda, mostrarse dispuesto. “Contá conmigo”, “no estás solo o sola”, “¿qué necesitás?”; “¿me quedo en tu casa con los chicos, los llevo al colegio, te acompaño a la quimio?”. Lo que nunca hay que hacer es dar consejos o comparar su situación con otras. Eso de “yo conozco a alguien que le hicieron tal tratamiento o tomó tal cosa” o “¿por qué no te dan a vos esto?”. No todas las situaciones son iguales y con los avances médicos cada vez se hacen más tratamientos a medida de cada paciente. Además, cada uno tiene una postura distinta frente a la enfermedad, de cosas que quiere y que no quiere que hagan en su cuerpo. Hay que respetarlo.

–¿Qué es lo que más le molesta a un paciente oncológico que le digan?

–Lo que más molesta es “pero vos sos fuerte, te tocó a vos porque lo vas a bancar bien, porque sos un toro”. Puede ser que la persona tenga características resilientes que la hagan fuerte, pero, en general, el paciente lo vive como que están minimizando lo que le pasa. Y además lo siente como una exigencia más, de no poder aflojar.

–La semántica alrededor del cáncer está relacionada con términos bélicos como guerra, batalla, héroe, guerrero. ¿Por qué pasa con el cáncer y no con otras enfermedades?

–Se vive como la cuestión de la lucha ya desde hace muchos siglos, pero por ahí se reforzó en el pasado cuando Nixon decide en Estados Unidos declarar “la guerra al cáncer”. El país venía de perder la guerra en Vietnam y necesitaba un nuevo enemigo común y entonces allí se refuerza el concepto de que es una guerra en la que tenemos que estar involucrados todos y más la persona que lo padece. Hay personas que se motivan y a quienes les sirve esta metáfora y otras a las que no. En general, los pacientes quieren que en lugar de recurrir a metáforas bélicas y heroicas se les hable sin eufemismos.

–¿Cuál sería una metáfora positiva?

–Hay muchas metáforas posibles. Están las que expresan la idea de la enfermedad como un nuevo camino, como una oportunidad para hacer algunos cambios o reforzar cosas que se querían hacer antes de enfermarse. La enfermedad te obliga a parar y a repensar un montón de cosas y te lleva a disfrutar de situaciones cotidianas que no valorabas por la vorágine diaria. También, metafóricamente, a veces los pacientes dicen “gracias al cáncer ahora descubrí tal cosa”. No es gracias al cáncer, es gracias a una capacidad resiliente que se puede tener.

–¿Sirve cambiar la pregunta de “por qué a mí” a “para qué a mí”?

–El “por qué” es una pregunta que no tiene respuesta y sitúa a la persona en un lugar de vulnerabilidad y de poco poder. Siente que es algo que le tocó injustamente porque la idea siempre es que el cáncer es un castigo. En cambio, la ventaja que tendría el pensar “para que” es posicionarse desde otro lado. Decir “con esto que me tocó, ¿qué puedo hacer?”, de alguna manera, es empoderarse, porque cuando una persona es diagnosticada con cáncer pierde la libertad de hacer lo que realmente quiere ya que tiene que aceptar el tratamiento para poder curarse. El “para qué”, entonces, permite tener el dominio de preguntarse: “¿Qué cosas puedo seguir haciendo con esto que me pasó?”.

–Otro mito alrededor del cáncer es creer que si una persona se enferma, se enferma toda la familia. ¿Estás de acuerdo?

–Por supuesto que un diagnóstico de cáncer produce un cambio muy fuerte en la dinámica de toda la familia, pero no es la familia la que se enferma. Decir eso es llenar de culpa a quien recibió el diagnóstico. Sí creo que toda la familia debería estar ayudada.

–¿Cómo hablar con los chicos de cáncer, sobre todo ahora que manejan tanta información?

–Ocultarlo no es bueno nunca, porque las fantasías de los niños pueden ser peores que la realidad. Es importante validar la percepción, los niños perciben que está pasando algo y se lo están ocultando. Lo que no tiene que perder el niño es la confianza en sus padres. Protegerlos sin información no es adecuado, pero si son pequeños no hace falta decir la palabra cáncer para hablar de lo que pasa. Se les puede explicar que a ese familiar se le están haciendo estudios, que los médicos le van a hacer algún tratamiento, que quizá lo tengan que operar. No avanzar con más información de la que piden o de la que pueden asimilar. Ofrecerles: “¿Querés saber algo más?”. Hay que filtrarles información, pero siempre con la verdad. Si queremos que todos estos mitos en relación con el cáncer vayan cambiando, los niños, que van a ser la sociedad del futuro, serán los que empiecen a hacerlo posible. Hay que tender a que los mitos en torno al cáncer, ligados al horror y la muerte, vayan desapareciendo.