La vida de una familia, integrada por Gimena Teresa Domínguez, Patricio Beccar Varela, su hijo mayor de 4 años y Fátima, de 18 meses, se puso de cabeza en febrero. En pleno verano, la más chiquita fue diagnosticada con Atrofia Muscular Espinal (AME). Ahí mismo empezó una carrera contra el tiempo para agrupar esfuerzos para conseguir el “medicamento más caro del mundo”.

Para contribuir con la campaña, se pueden hacer donaciones a través de Mercado Pago con el alias todosporyconfatima

“¿Cómo nos dimos cuenta? Empezamos a anotar que a Fátima le pasaba algo. Fue a partir de los seis meses. Ella no cumplía con ciertos hitos propios del crecimiento, como sentarse sola, gatear o intentar pararse. La veíamos un poco débil”, narra Patricio y sigue: “Le hicimos el seguimiento con el pediatra hasta que nos derivaron a otros especialistas porque pasaban los meses y ella seguía sin poder sentarse. Le realizaron varios estudios y, finalmente, el 15 de febrero de este año le diagnosticaron esta enfermedad. A partir de ahí empezamos con esta campaña”.

La AME es una enfermedad hereditaria que destruye progresivamente las neuronas motoras que controlan la actividad esencial del músculo esquelético, tal como hablar, caminar, respirar y tragar, lo que provoca debilidad y atrofia muscular.

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Fátima y su calidad de vida

Hoy la beba recibe diversos tratamientos y toma Spinraza, un medicamento que le permite ralentizar la enfermedad. “Por suerte está bien, está contenta. Le están haciendo kinesiología y terapias que son complementarias a la medicación, que también le ayuda bastante. Pero por la indicación médica y de especialistas queremos que tome la medicación Zolgensma porque creemos que con ella va a mejorar muchísimo su calidad de vida. Es una terapia génica novedosa”, señala el papá de Fátima.

Patricio se refiere al medicamento Onasemnogén Abeparvovec (conocido comercialmente como Zolgensma), la medicación más cara de la región y la segunda más costosa a nivel mundial.

¿Qué produce el Zolgensman? Según explica Patricio, su hija tiene un gen mutado o “fallado”. Lo que se consigue con esta medicación es introducir en el cuerpo de la beba este mismo gen, pero en “buen estado”. “Eso permite que su cuerpo, por sí mismo, empiece a generar esta proteína que a ella le está faltando actualmente. El tratamiento es de una única aplicación”, aclara.

Pero conseguir que Fátima pueda recibir esta medicación no es nada sencillo debido, justamente, a su costo. Su valor es de 2,1 millones de dólares, a la cotización del dólar oficial. “Gimena y yo somos trabajadores. Ella es instrumentista quirúrgica y yo abogado. Es imposible para nosotros acceder a ese dinero. Por eso decidimos lanzar una campaña para recaudar fondos”, cuenta Patricio.

Hasta ahora llevan recaudados 940.000 dólares. “Cuando llegamos a ese monto decidimos reunirnos con nuestra prepaga y el Ministerio de Salud de la Nación para ver si nos ayudaban y nos ayudaban a completar el monto para poder comprar el medicamento, pero por el momento no conseguimos una respuesta positiva”, revela Patricio.

De todas maneras, no han bajado los brazos y la solidaridad de la gente comenzó a llegar. Famosos, deportistas, familiares, amigos… todos se unieron para colaborar y ayudar a que Fátima pueda obtener esta medicación.

“Recibimos donaciones, se hicieron sorteos a beneficio y hacemos todo lo que está a nuestro alcance. Hemos llegado al 45,7% de lo que necesitamos. Es mucho, pero falta todavía un largo camino por recorrer y el tiempo apremia porque los pacientes sólo pueden recibir la medicación antes de los 2 años y cuanto antes lo reciban mejor para su organismo. Por eso nuestro apuro, nuestra ansiedad y urgencia por llegar”, destaca Patricio.

Solidaridad que emociona

Aunque por el momento ni el Estado ni la prepaga han ayudado a Fátima, Patricio asegura que hay un montón de personas que están colaborando. La mayoría se entera de la campaña a través de la redes sociales, como la cuenta de Instagram @todosporyconfatima. “Hay gente que todos los días nos ayuda, rezan por Fátima. Famosos y jugadores de la selección nos han brindado su ayuda donando cosas para rifar, viralizando la campaña o dándonos contactos que nos puedan ayudar. Estamos muy emocionados”, relata Patricio.

Entre quienes se comprometieron con la campaña se encuentra el prestigioso orfebre Juan Carlos Pallarols, quien donó una “rosa por la paz” para sortear y colaborar con la recaudación de fondos. El arquero “Dibu” Martínez donó una camiseta autografiada para que puedan rifar. Y algunas figuras como el director técnico de la selección, Lionel Scaloni, y el cantante Abel Pintos se sumaron a la campaña a través de un video en el que hablan sobre la enfermedad que tiene Fátima y llaman a los ciudadanos a donar dinero para poder comprar la medicación.

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“Me dicen que es imposible, pero no hay imposibles cuando se hace desde la desesperación del amor. Necesito que cada persona done $500 y lo sigan difundiendo entre amigos y conocidos para poder lograr juntar el dinero y que Fátima pueda recibir la medicación que necesita lo antes posible”, ruega Gimena.

Antes de terminar, el papá de Fátima cuenta cuál es su deseo: “Me gustaría ver a nuestra hija gatear, pararse, caminar, que pueda subirse a un tobogán o andar en monopatín. Y, sobre todo, queremos que gane independencia, que pueda levantarse sola de su cama, que se pueda bañar y pueda movilizarse. Cuanto antes le administremos esta medicación tendrá más posibilidades de recuperarse y salir adelante”, afirma emocionado.

¿Cómo ayudar?Para contribuir a la campaña, el alias de la cuenta de Mercado Pago es todosporyconfatima y está a nombre de Gimena.

Sobre AME y los síntomas de alerta

La Atrofia Muscular Espinal (AME) es una enfermedad hereditaria que destruye progresivamente las neuronas motoras que controlan la actividad esencial del músculo esquelético, tal como hablar, caminar, respirar y tragar, lo que provoca debilidad y atrofia muscular.

La AME es causada por una mutación en el gen 1 de la neurona motora de supervivencia (SMN1). En una persona sana, este gen produce una proteína que es fundamental para el funcionamiento de los nervios que controlan nuestros músculos. Sin él, esas células nerviosas no pueden funcionar correctamente.

“Aunque es considerada como una de las enfermedades poco frecuentes hay varios niños que la padecen tanto en la Argentina como en el exterior”, aclara Patricio Beccar Varela, papá de Fátima.