“Aprendí a dialogar con ella en sus gestos, miradas y movimientos. Ya no necesito que me hable. Puedo entenderla o trato de hacerlo lo mejor posible.” Fueron muchos los años que le tomó a Lucila Meira (46), bailarina, profesora de yoga y osteópata, llegar a comunicarse como lo hace hoy con su segunda hija, una adolescente de 15 años, que no puede expresarse con los códigos habituales del lenguaje. Ellas hablan a través de la danza, tirándose al piso juntas, interpretando los mensajes del cuerpo y del alma, también los de la discapacidad, los de las destrezas, en la plasticidad de los movimientos que cada una comparte con la otra.

Otra forma de estar en el mundo

Desde que a Ema Massaferro, a sus cinco meses, le diagnosticaron una enfermedad genética que iba a afectar su desarrollo, la familia compuesta por Lucila, su marido y su hija Juana que había nacido en Holanda, comenzó esta historia desafiante de aprender otra forma de estar en el mundo.

“El embarazo de Ema nos encontró de regreso al país. Fue deseado y esperado por nosotros. A los cinco meses de su nacimiento comenzó otra historia. De repente, nos enfrentamos a sus convulsiones y su diagnóstico.”, rememora Lucila. “Por las convulsiones Ema tuvo una primera internación, que fue eterna para nosotros, pero fue allí donde nos dieron el diagnóstico: displasia cortical. Todavía recuerdo la escena en que una neuróloga nos explicó mostrándonos las imágenes de resonancia de su cerebro y nos dijo esas palabras. Fue un bocado difícil de digerir, algo totalmente inesperado.”, evoca la bailarina.

A partir de entonces comenzó un largo peregrinaje por distintos médicos, especialistas, terapeutas y otros lugares en los que buscaron respuestas a la situación.

“En esos momentos me sentí como anestesiada. Sin pensar demasiado sólo accionando de un lado al otro para tratar de hacer lo que había que hacer.”, cuenta Lucila.

La displasia cortical es una malformación del desarrollo de la corteza cerebral durante la gestación del bebé, que puede causar epilepsia ( no todos los niños desarrollan epilepsia) y trastornos madurativos , cognitivos y motores. Ema tiene epilepsia refractaria, una alteración neurológica crónica caracterizada por crisis convulsivas recurrentes y espontáneas, que clínicamente se clasifican como generalizadas o parciales, dentro de las cuales aproximadamente el 30 por ciento de los pacientes con epilepsia parcial son refractarios al tratamiento médico. Esto significa que las medicaciones que controlan las convulsiones sirve durante un tiempo pero luego dejan de hacer efecto.

“Las indicaciones médicas al comienzo fueron en relación al control de la epilepsia y luego apuntaron al acompañamiento terapéutico para que pudiera caminar, comer, aprender algunas habilidades a medida que iba creciendo”, cuenta Lucila recordando que desde ese primer diagnóstico aceptó la realidad: nunca habría una cura para el padecimiento de su hija.

Desde aquella vez hasta el presente Ema tuvo (y sigue estando sujeta a tener) muchas internaciones por cuadros relacionados a su epilepsia y complicaciones respiratorias, ya que suele padecer neumonías con frecuencia. Además, la familia ya sabe y se adaptó a lo imprevisto: “La estabilidad para Ema implica tener todos los días una convulsión”, declara Lucila.

“¿Cuándo va a aprender a caminar mi hermanita?”

Algo que a Lucila le costó aceptar, al recibir el diagnóstico de su bebé de 5 meses, fue que era urgente empezar a estimular su desarrollo motor y cognitivo con todo tipo de terapias, terapeutas y tratamientos.

Lo que le transmitían los profesionales era que había que empezar con una gran cantidad de terapias para “ganarle al tiempo” y que la diferencia con el resto de los niños y niñas que se desarrollan normalmente no fuera tan grande. Su formación en danza, el conocimiento del lenguaje del cuerpo y de las emociones la llevó a dudar de estas indicaciones que parecían ser ineludibles. Como si no hubiesen otros modos de habitar el mundo para un niño con una discapacidad. Habría que ver.

“Nos proponían hacer un tratamiento tradicional, de kinesiología, de muchas otras terapias y nos sugirieron que si no hacíamos eso, ella no iba a estar bien. Pero tuve la suerte de encontrarme con la licenciada Noemí Beneito, precursora del método Pikler en Argentina, quien me ayudó enormemente a tener otra mirada sobre Ema. El método propone fomentar la autonomía de los niños para que ellos mismos marquen el ritmo de su desarrollo psicomotor y afectivo. Noemí, con su acompañamiento me llevó a vincularme con Ema desde un lugar más respetuoso”, explica Meira.

El método se basa en respetar el desarrollo madurativo de ese niño o niña con su condición, sin intervenir tanto en que logre tal o cual habilidad. Esto fue importante, sobre todo, en los primeros años, cuando la estimulación de la bebé consistía simplemente en dejarla en el piso para que comenzara a percibir el contacto de su espalda en el piso y que lentamente ella fuera descubriendo sus capacidades motrices que, aunque reducidas, las tenía.

En paralelo a esta actividad, por supuesto, siguieron al pie de la letra los tratamientos indicados, aunque con mucha angustia. “La llevamos a sesiones de kinesiología pero ella lloraba, era como una tortura”, recuerda Lucila. En cambio, al estar en casa, ella estudiando su carrera de osteopatía, sentada en el piso, con la bebé recostada a su lado, sentía que la situación era más cómoda y relajada.

En esa época, Juana que tenía 5 años, esperaba con ansias poder jugar con su hermanita. Pero el momento nunca parecía llegar. “¿Mamá, cuando va a caminar Ema?”, preguntaba a diario. Lucila respondía siempre lo mismo: “el año próximo”. Un día esa pregunta dejó de estar.

Fue aprendiendo a su propio ritmo

Aunque no aprendió a caminar y para trasladarse debe hacerlo en silla de ruedas, manejada por otra persona, Ema un día se sentó en el piso. Fue a sus tres años. A los seis, gateó por primera vez. Y esos logros fueron siempre celebrados por su familia. A los diez años ya estuvo preparada para recibir sesiones de kinesiología y fonoaudiología en su domicilio. Durante todo el proceso la atención de la familia estuvo puesta en aprender a comunicarse con ella.

Lo mismo ocurrió con el habla. Las palabras de Ema nunca llegaron, produce algunos sonidos y, a veces, aplaude. Y mira. Mira y está diciendo lo que siente. Y ellos aprendieron a re conocerla en toda su potencia.

Contar la historia a través de la danza

En el 2015 Lucila empezó un proceso de investigación artística, buscando entender, canalizar las emociones de angustia y frustración que veces la invadían y, principalmente, compartir con otras personas algo de lo que había aprendido junto a Ema: que es posible comunicarse de corazón a corazón. “Empecé a explorar movimientos y luego, palabras, para narrar nuestra experiencia, tomando como punto de partida nuestra cotidianidad. Me llevó varios años darle forma como una pieza de danza teatro. En parte porque implicaba una invitación a nuestra intimidad y, sobre todo, encontrarme con zonas oscuras.”, presenta Meira.

Los que están bien se arreglan solos

El resultado fue una trilogía de piezas que representan junto con su grupo artístico, Piso 9, integrado con Emilia Cominguez, Verónica Trigos, Caterina Mora y Mariela Salcedo (eventualmente).

“Trabajar con un grupo, que además son amigas, me ayudó a estar acompañada y contenida en todo el proceso creativo.”, reconoce.

En el 2017 estrenaron Los que están bien se arreglan solos, una obra que presentaron en instituciones y centros de formación docente vinculados a la discapacidad.

Más tarde, Lucila tuvo la necesidad de visibilizar a Ema y se propuso compartir las danzas de ambas en distintos formatos. Durante el 2018 ensayamos con ella y probaron movimientos aéreos con arneses , además del trabajo en el piso que ya venían desarrollando. De esos ensayos surgió Emaland, la segunda obra de la trilogía, que recibió el apoyo del Fondo Nacional de las Artes para su ejecución.

Después llegó la pandemia y ese momento fue una bisagra para las dos. Largos momentos juntas aisladas de la ciudad, ya que la familia se mudó a su casa de campo en Bavio, una localidad del partido de Madariaga en provincia de Buenos Aires. Allí Lucila incursionó en la escritura. “Tuve la necesidad de poner en palabras todo lo que venía sintiendo sobre nosotras y de ahí surgieron los textos para la siguiente obra”, cuenta. " Me propuse hacer oír mi voz de la madre y los distintos momentos por los que puede pasar quien sostiene a una hija que no se mueve de forma autónoma y no habla”, agrega.

De esa investigación y de largos ensayos junto a Ema surgió Hijas, la última parte de la trilogía. Estrenada en 2022 , la obra recibió un nuevo apoyo del FNA, al que se sumó el auspicio de Prodanza.

“Mi deseo es compartir una forma de vivir la discapacidad más allá de la patología y de aquello que debe ser de una forma determinada. El arte es una forma de transformar algo que puede ser muy doloroso en un acto poético y superador. Ema es bella en sus movimientos y eso me inspira a seguir investigando e invitar a que otros se animen a hacer de lo distinto algo bello y particular.”, concluye.